Samenwerken aan de nieuwe generatie beslissingsondersteunende systemen in de oncologie

Beslissingsondersteunende systemen zijn al decennia bekend als AI-toepassingen die gebruikers (zoals zorgprofessionals) kunnen ondersteunen bij het bepalen van de optimale strategie, actie, of behandeling. Dit soort systemen combineren medische kennis met klinische data om een statistisch model te genereren waarin de gebruiker op basis van concrete patiëntgegevens bijvoorbeeld door kan laten rekenen wat het effect van een behandeling is op de geschatte levensverwachting van de patiënt. Het systeem codificeert als het ware de beschikbare kennis en data om op basis daarvan scenario's door te kunnen rekenen, en is daarom een belangrijke aanvulling in de kliniek. De feitelijke toepassing van deze system in de klinische praktijk is echter nog beperkt: zodra een model getraind is op data is het statisch en al snel verouderd; de uitleg- en motivatiecapaciteit ("waarom kom ik tot dit advies, wat speelt hierbij een rol") is beperkt, de integratie in de klinische workflow laat te wensen over, en in de modellen wordt maar mondjesmaat "kwaliteit van leven" als informatie verwerkt.

Dit alles maakt gepersonaliseerde zorg lastig. Kanker raakt ons allen: één op de drie Nederlanders ontwikkelt ergens in hun leven een tumor; als patiënt, naaste, of zorgverlener krijgt iedereen er wel een keer mee te maken. Om de zorg zo effectief en efficiënt mogelijk aan te bieden is het belangrijk dat deze op de persoon is toegespitst: niet alleen op diens medisch dossier, maar ook op persoonlijke wensen en verwachtingen. De vraag of bijvoorbeeld een levensverlengende chemokuur moet worden ingezet die een heftig effect heeft op de kwaliteit van leven, zal voor iemand wiens natuurlijke levenseinde al nadert en die nog enkele mooie maanden wil beleven, waarschijnlijk anders ingevuld worden dan voor een ouder met jonge kinderen. Om het samen beslissen over gepersonaliseerde zorg mogelijk te maken is een nieuwe generatie beslissingsondersteunende systemen nodig.

In het onderzoeksconsortium Personalised Care in Oncology (PersOn) werken 26 academische ziekenhuizen, universiteiten, private partners en belangenorganisaties samen aan het mogelijk maken van deze nieuwe generatie systemen. Dit door NWO gefinancierde onderzoeksproject wil grote stappen zetten in de onderhoudbaarheid van systemen terwijl ze in de lucht zijn (bv. het toevoegen van immunotherapie als mogelijke behandeling of het verder leren op basis van een nieuwe dataset), geavanceerde toelichting, motivatie, en verantwoording van de adviezen mogelijk maken (bv. hoe anders zou het advies zijn met nét iets andere data? Welke missende informatie zou nog doorslaggevend kunnen zijn?), het ontwikkelen van modellen met kwaliteit-van-leven data, en het technisch en organisatorisch integreren van de systemen in de praktijk (bv. koppeling met EPD).

Voor dit alles is een brede expertise nodig en moeten veel stakeholders betrokken zijn. In ons consortium komt dit alles samen: van AI onderzoekers tot gedragswetenschappers, oncologen, medische data-specialisten, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen, juristen, EPD-ontwikkelaars, en softwarebouwers. Samen gaan we in de komende vijf jaar vier prototype-systemen ontwikkelen, voor long-, prostaat-, baarmoeder-, en maagkanker. Samen met ontwikkelaars onderzoeken we hoe deze prototypes uitontwikkeld kunnen worden naar commercieel beschikbare toepassingen, en dragen we bij aan efficiëntere en persoonlijkere oncologische zorg.